keskiviikko 25. heinäkuuta 2012

Viheriöt

Nyt, kun kaulakatetrihaavat ovat muuttuneet arviksi ja dialyysi onnistuu fistelin kautta, voisin jopa uida. Vuotavat avohaavat suoraan verenkiertoon ovat onneksi historiaa. Uida en kitenkaan uskalla, mutta tänään ulkoilutin golfmailoja ensimmäistä kertaa koko kesänä. Aurinko paistoi, olin onnellinen muutamasta onnistuneesta lyönnistä. 


Kunto on huonontunut ja polviin sattui, mutta rentouttava viisituntinen serkun kanssa piristi. Viime kesän pyörällä kaatumisen johdosta polven nivelet ovat vaurioituneet, niin että ne rasituksessa ärjyvät. Portaat ovat polville pahimpia. Fysiikkaa pitää parantaa, lihaskestävyyttä vahvistaa ja sydäntä rasittaa, niin olisin paremmassa kunnossa siirtoleikkauksessa. Sisareni olisi hyvä personaltrainer, on itselleenkin armoton niin ruokavalion kuin liikunnan suhteen.

Aivan rauhassa voi Jaakko vesiään kylmettää, tänä kesänä en ui!


maanantai 23. heinäkuuta 2012

salaatteja ja kuohuviiniä

Viime viikolla kutsuin pari ystäväpariskuntaa syömään salaattia ja täytekakkua synttäreitteni kunniaksi. Vaikka tarjottavaa en ylemmäärin loihtinut, koko päivä meni puuhatessa. Tarjoilu oli terveellistä, munuaispotilaan huomioivaa, ainakin osaksi.

Tein perunasalaatin uusista perunoista, kurkusta, sipulista ja omenoista. Soijakermasta ja sinapista sekoitin kastikkeen, suolaa salaattiin tuli muutamasta kapriksesta ja yhdestä pienestä suolakurkusta. Makaroonisalattiin laitoin runsaasti basilikaa ja oregaanoa, vihreetä paprikaa, paistettua ja pieneksi pilkottua tofua, kastikkeeksi sekoitin oliiviöljyä, sitruunan mehua, hunajaa ja balsamikoa. Vihreää laitoin eri lautasille, toiseen jäävuorisalaattia ja toiseen lehtisalaattia. Molempiin asettelin riviin silputtuja vihanneksi, paprikaa, tomaattia ja kurkkua. Savulohi oli omalla tarjoiluastiallaan ja vieressä paljon tuoretta tilliä ja sitruunan viipaleita.

Täytekakku oli kohotettu leivinjauheella, pahis. Mutta rasvana Bezel, hyvis. Kuningatarhillo ja -rahka välissä ja vispautuva mansikkakerma (pahis) kuorutuksena, koristeena vadelmia (super hyvis). Toista kakkua Ambrosiantortuksi mummoni ei olisi yhdistänyt, rasvaa oli vain hitunen ja tomusokerikuorutus oli tehty appelsiinimehuun. Voita ei näkynyt mailla ei halmeilla.

Juomaksi tarhoilin kuohuviiniä ja jälkiruuaksi kahvia, tuoreita mansikoita vielä ennen täytekakkuja.

Tein kaikkea liikaa, salaattia on syöty päivätolkulla ja kakkuja jaettu ystäville. Nyt jääkaappi on vihdoin normaalissa kevyessä tilassa, siis lähes tyhjä.

sunnuntai 22. heinäkuuta 2012

Juhlaruuaksi melkohyviksiä



Ihanat häät Oulussa. 
Häiden yksityiskohdat oli mietitty ja toteutettu pieteetillä. Kaikissa somisteissa, pöytäkoristeissa, pikkuleivissä, kakuissa, irtokarkeissa toteutui mahdollisuuksien mukaan kolme elementtiä: valkea, vihreä ja helmi. Tyylikkään yksinkertaista.

Miehet   vitsailivat munattomasta kakusta, mutta söivät oikeaa. Itse maistoin maidotonta, se oli  hyvä! Sokerikuorute on tahmeampaa kuin marsipaami, mutta on kakun päällä näyttävämpää. Vihreä teemaväri näkyi kakkujen silkkinauhoissa.

Puffetista valitsin hyviksiä, kuten salaattia, ananaspaloja, kalaa ja leipää. Korvasienimuhennos oli tehty kasvisruokailijoille ja jälkiruuaksi karpalojäädykettä ja kinuskikastiketta. Vatsansa pulleeksi antimista sai. Kotiin ajellessa söin vielä rieskaa, jonka päällä oli savukalaa. Tätä ruokaa voisi kehua taivaalliseksi, kuulunee hyviksiin. Tai melkohyviksiin, ellei kalaa ole tönkkösuolattu (nämä ei ollu).

Liiasta suolasta ei tarvinne olla huolissaan, koska yöllä suonenveto kramppasi molemmat jalat.  Onneksi mgnesiumilla rauhoittuivat. Nestepoistoja tehdään sitten dialyysissa, määrät selviävät huomenna.

perjantai 20. heinäkuuta 2012

Dialyysin eduista

Aikataulu on tällä viikolla niin tiivis, etten jouda ahdistumaan vesisateesta tai verenpuhdistamisesta.

Keskiviikkona lähdin dialyysin jälkeen Kuhmoon Kamarimusiikkia kuuntelemaan kultturellien ystävieni kanssa. Liput oli osatettu jo helmikuussa, muistan ajatelleeni ostohetkellä tulevaisuutta epäselvänä,  olin turvoksissa ja voin pahoin levottomine jalkoineni. 


Enpä arvannut silloin, että oloni voisi olla näin hyvä. Kun kuona-aineet oli juuri aamulla puhdistettu, olo oli levollinen ja musiikkia oli helppo kuunnella. Viime vuosina pitkät konsertit ovat olleet piinaavia, kun rauhallista asentoa en millään ole löytänyt. Tuolissa on pitänyt istua hiljaa ja jalat ovat vain sätkineet. Ensin jalat ja sitten koko keho. Konsertin väliaika oli ainut helpotus, kun turvonneet jalat pääsivät liikkumaan. Dialyysin etuihin voidaan siis kirjata: 
Dialyysi helpottaa konserteissa, teattereissa, luokassa, autossa tai muuallal, missä paikallaan on pakotettu, istumista. 

torstai 19. heinäkuuta 2012

Sata postausta tehty! Melkein 8000 lukukertaa. Nyt nukkumaan ja aamulla diat odottaa.

keskiviikko 18. heinäkuuta 2012

Junamatkoilla

Pikalomalla tutustuin Pitäjänmäen dialyysikköön.

Poikani kanssa matkalle lähdettiin suoraan dialyysista lauantai-iltapäivänä. Törsättiin oikein ykkösluokan junalippuihin, koska hintaeroa oli vain 5 euroa. Join kahvia ja teetä useita puolikuppisia ja poikani yritti pistella keksejä ainakin tuon viiden euron edestä. Lisäksi luimme molemmat iltapäivälehdet ja Hesarin, joten kokonaisuutena plussalle päästiin.

Tutustuttiin pääkaupunkiseudun lasten kohteisiin ja tiistaina sain dialyysihoidon Pitäjänmäellä. Hoitoon menin taksilla, jonka jouduin maksamaan itse, koska Uusimaa ei ole vielä Kelan suoraveloitussysteemissä.

Yksikkö oli rauhallinen, melko uusi luulen. Kahdellekymmenelle oli varattu hoitotuoli. Kahta potilasta kohti on yksi TV, yksi kaukosäädin ja ääntä kuunnellaan korvalapuin, kokonaisvaikutelma miellyttävä. Parin tunnin hoidon jälkeen saimme kahvit tai teetä ja sämpylän. Hoidon aikana on mahdollista saada vain mietoja lääkkeitä. Potilaat ovat omatoimisia ja useimmat  laittavat koneet  käyntiin itse.

Minut tietenkin autettiin. Olin tyytyväinen, ettei hermokipu äitynyt, Oxinormia olisi ollut turha haikailla. Hyvä hoito, maksimipisteet Pitäjänmäen yksikölle!

Tänään reissusta kiidin suoraan dialyysiin, ilman kipuja nukuin univelkoja. Paino saatiin alle 70, kevyt olo. Myös henkisesti virkistäytynyt.

Jäi vähän vaivaamaan tuo opaste, että fistelikädellä voi nostaa maitolitran verran. Matkalaukkuni painoi ihan hitusen enemmän.

perjantai 13. heinäkuuta 2012

pisaroita

Jotenkin se itku vain tulee.

Oivauni-lääkäri sanoi, että sairauteni etenee käsikirjoituksen mukaan, seuraavaksi vuorossa on sydän- ja verisuonisairaudet. Hän oli ystävällinen, mutta puheessaan ei huomioinut potilaan tunteita. Vai haluaako joku tietää, kuinka sairaudet etenee ja kuinka väistämättä uudet taudit ovat tulossa? En minä ihan noin julmasti haluaisi olla toteuttamassa käsikirjoitusta. Missä on toivo ja missä on merkitys hyvän fosfori- ja sokeritasapainon, missä lenkkeilyn ja verenpainelääkityksen?

Onneksi omalääkärini soitti toivoa, minulla on iso riski sairastua sydänsairauksiin, mutta kukaan ei voi varmaksi sitä sanoa. Hyvällä hoidolla sydänsairauksia voidaan ainakin siirtää tuonnemmaksi. Dialyysilla, sokeritasapainolla, verenpaineen hallinnalla ja fosforitasapainolla, niin ja riittävällä proteinilla - kaikilla on merkitystä!

Sen lisäksi, että omalääkärini asiallinen puhe auttoi, saan terapia-apua psykiatriselta osastolta. Ilmoitin jo puhelun aikana, etten halua lisää lääkettä, vaan apua pohtimiseen, puhumiseen, eri näkökulmien esille tuomiseen.

Haluan ymmärtää, että sairaanakin olen täysivaltainen järkevä ihminen. Haluan tajuta, että moni ihminen sairastaa ja käy töissä, moni tuntee kipua ja jaksaa tsempata. Olen sairas, mutta ei kannata olla liian sairas, sanoi lääkärini. Toivottavasti menetelmiä löytyy, saan itkeä tarpeeksi, mutta löytäisimme myös toivon.

Aamulla aurinkoinen terassiaamiainen, mutta päivällä ryhtyi satamaan ja satoi pitkään ja sataa vieläkin, puolenyön aikaan.

keskiviikko 11. heinäkuuta 2012

Ruusun nuppujen

Olen tuskastunut taas uuden koneen orjuudesta. Olen tuskastunut dialyysin pakollisuudesta, insuliiniriippuvuudesta, hermokivusta ja polvivaivasta.

Ystäväni ja kohtalotoverini Kuopiossa on käynyt läpi samaa tuskaa. Kuin häkki olisi kiristetty ympärille, oli hän miettinyt dialyysin aloitusta. Hän oli juossut pakoon ja huutanut raivoa, mutta nyt hän oli hyväksynyt koneriippuvuutensa. Hän oli jo niin pitkällä.

Minä olen häkissä ja haluan juosta pakoon, kapinoin vastaan. Haluan olla terve.

Lähden dialyysiin, mutta ehdin vielä juoda teekupposen takapihan terassilla ja katsoa ovatko ruusut jo auenneet. Kukat kukkivat joka tapauksessa, ruusut aukeavat ja pionin varsi on liian ohut. Luonto on!

Oivauni Kuopiossa

Kiitos synttärionnitteluista, vanhenemisenosanotosta, kampauksenkehuista, kierrätyskeskusleningin ihailusta ja mustienhanskojenhaaveilemisesta jokaisen juhlan asusteeksi.

Nyt on kaksi päivää dialyysista, vatsa turpoaa. Mansikan diureettisuus autaa, nutta turvotus näkyy.

Mansikoita tuotiin Oivaunireissulta Kuopion torilta, ihania Polkia. Tai melko ihania, taisivat olla viime vuonna makeampia.  Miten makeus saataisiin marjoihin, jos ne eivät näe aurinkoa. Sitä tarvitsen minäkin, vaikka toimin 24/7.

Lääkärin analyysi käppyöistä, jotka olivat muodostuneet tutkimusyönä, olivat yksiselitteiset. Unettomuus yöllä häiritsee päiväll toimimista ja verenpaineen nousu yöllä viittaa jatkuvaan vireysolotilaan. Yöuni on liian lyhyt. Se kesti 24.00 - 3.45, noin kolme tuntia. Positiivista oli, että uni oli tehokasta, mutta aamuyöllä liian syvää, jolloin aamulla on väsynyt olo. Uniapneakin uutena vaivana.

Hoitona kolme asiaa: 1. Kognitiivinen terapia, opetellaan nukkumaan yöllä
                                  2. Sifrolia 1-2 tablettia joka ilta, annosta ei saa nostaa
                                  3. Hapen saanti turvattava, tähän tarvitaan maski ja kone

Happimaskin ja terapian osalta jatkoa seuraa, ilmeisesti Oulussa. Unitutkimus maksoi yhteensä 320 euroa, siinä on jo Kelan korvaus. Hengitysmaski maksaa 900 euroa, mutta sen kai saa ilman oman rahan käyttöä.

Koneita ja piuhoja lisää.



sunnuntai 8. heinäkuuta 2012

Sukulaiset

Juhlat olivat mahtavat, ilma oli aurinkoinen ja vieraat viihtyivät.
Olen iloinen, että minulla on useita sukulaisia sekä tietenkin sisarukset ja äiti. On helpottavaa tietää, että läheiseni jaksavat olla aina puolellani. Heille ei taritse piirtää karttaa ominaisuuksistani tai vanhempien ominaisuuksista. He tietävät jo minut, tuntevat taipumukseni.




Hanskat suojasivat arkoja käsivarsia.

Hieman vatsanpömpötystä, puku oli päällä koko päivän.

tiistai 3. heinäkuuta 2012

neljäs seitsemättä

Mansikka, yhden maistoin metsämansikalle maistyvan.

Illalla olin onnellinen saunoja, myöhemmin tulehdusarat pistosten jäljet estävät nautinnon kokonaan.
Tänään syntymäpäivä alkaa dialyysillä. Aurinko paistaa, kuten monesti heinäkuun neljäntenä.

Painoa pitäisisaada reippaasti pois, ettei vatsa pöllötä viikonlopulla serkkusynttäreillä. Juhlat vietetään 60-luvun vaatetustyyliin, eikä minimittainen kotelomekkoni anna mitään anteeksi. Ehdotan 2800 litraa.

Blogi kirjoitettu keskussairaalan aulassa, matkalla hoitoon.

sunnuntai 1. heinäkuuta 2012

Valkeita kukkia


Valkoiset kukat ovat kauneimpia. Niitä olen istutellut aina sairaalareissun välissä. Nyt helpottaa, kun ei tarvitse kaulaa suojata liinoilla ja siteillä. Ihan avokauluksella voin kulkea.

Kuuteen viikkoon ensimmäinen viikonloppu ilman sairaalassakäyntiä.

Oivaa unta etsimässä


Kyllä syy unettomuuteen löytyy, jos pihojen määrään on uskominen.
Yksi yö piuhoissa.